La polémica por los cuidados paliativos a niños en casa obliga a Salud a dar servicio las 24 horas

El horario establecido para este servicio hasta ahora era por la mañana, de 8 a 15 horas. Más allá de esa franja eran los propios profesionales de la unidad los que, de manera voluntaria, decidían desplazarse a las viviendas de estos niños para asistirles en el final de la vida y acompañar a sus familias en ese difícil momento. Durante 13 años estos sanitarios no han dudado en acudir a las casas de aquellos pequeños en situación terminal que decidían morir en sus casas en lugar de en el hospital. Se desplazaban cuando las familias lo requerían, ya fuese por la tarde, por la noche, en fin de semana o en festivo. Lo hacían «por ética profesional y por humanidad», aunque por esta labor no percibieran retribución alguna ni les computase como parte de la jornada laboral, pese a que lo habían solicitado durante años.

Hasta ahora los superiores del hospital de Cruces y el propio Departamento de Salud les dejaban hacer, bajo la responsabilidad de los propios profesionales. Pero hace unas jornadas, justo un día después de que falleciese una pequeña de 4 años, un mando del centro recriminó a dos enfermeras que hubiesen hecho uso de un coche varias madrugadas para acudir al domicilio de la niña sin notificarlo previamente.

Este apercibimiento ha supuesto un golpe anímico muy duro para los profesionales del equipo. Hasta el punto de que uno de sus pediatras, Jesús Sánchez Etxaniz, denunció estos hechos a través de una carta. En esa misiva, además de detallar lo sucedido, recordaba que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos ha solicitado al Ministerio de Sanidad que garantice por ley el derecho a la asistencia en los últimos momentos las 24 horas del día, los siete días de la semana.

En Euskadi esto será una realidad sin necesidad de que se apruebe una norma estatal. El consejero Martínez avanzó ayer que Osakidetza creará una estructura asistencial para mejorar los cuidados paliativos pediátricos que se prestan en Euskadi. Se atenderán de forma reglada y sus profesionales serán reconocidos y retribuidos por ello. Ya no tendrán que desplazarse fuera de su jornada laboral y de manera voluntaria para asistir a los pequeños y las familias que lo necesitan. Esta cobertura estará garantizada y regulada para aquellos casos complejos, bien por la situación del niño o de los padres, que precisen de una atención cercana en los últimos momentos de la vida.

Martínez subrayó que Osakidetza garantiza los cuidados paliativos infantiles y que todos los pacientes que han precisado de esta asistencia «han sido atendidos» por los pediatras de las unidades específicas de Cruces, de Basurto, de Txagorritxu o del hospital Donostia. Esta prestación, además de en los centros sanitarios, se puede recibir en los domicilios. En los casos en los que las familias optan por vivir en la intimidad del hogar los últimos días de su hijo, Salud cuenta con una unidad específica de referencia con sede en el hospital de Cruces.

Siete casos al año

Está compuesta por dos pediatras y dos enfermeras. Además, cuentan con el apoyo de una psicóloga externa cuya labor es financiada por la fundación Aladina. Estos son los profesionales expertos de Osakidetza para este tipo de atención y están muy implicados en lo que hacen. El horario establecido para estos profesionales es de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. Por las tardes y las noches la atención a esos niños se cubre desde las unidades de Atención Primaria y Urgencias, según indicó ayer el consejero.

Lo que sucede, añadió, es que en los casos complejos es necesaria una «mayor cualificación» profesional. Es en ese momento cuando interviene la unidad de Cruces encabezada por Sánchez Etxaniz. «Hay un grupo de pacientes que requiere de esa tutela del servicio de paliativos pediátricos domiciliarios durante más tiempo, porque se sienten más confortables», indicó Martínez. Para poner fin a la polémica y a las críticas que ha recibido Osakidetza por parte de ciudadanos, políticos y sindicatos tras publicar EL CORREO el apercibimiento que recibió esta unidad, Osakidetza ha rectificado y dado el paso de ampliar la prestación que realizan estos profesionales a las 24 horas del día, sin necesidad de que sean los sanitarios, de motu propio, los que den esta atención por las tardes y las noches.

Osakidetza deberá concretar los recursos humanos que va a incorporar, si fuese necesario, para poder ofrecer un servicio de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios todo el año, algo con lo que solo cuentan en la actualidad Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana.

El consejero insistió en que, por fortuna, es reducido el número de niños en situación terminal que precisan de esta asistencia. Según sus palabras, rondan los siete al año en Euskadi, en la mayoría de casos afectados por algún tipo de cáncer. Con la nueva estructura asistencial que anunció ayer el consejero quedará recogida y organizada esta actividad.

La situación de los profesionales de este equipo, advertidos por asistir de forma voluntaria a una niña que falleció la pasada semana de madrugada, y su demanda para que esta atención se extendiese a las 24 horas ha tenido un gran impacto en la sociedad. Hasta el punto de que se inició una recogida de firmas en Change.org para apoyar a estos profesionales que en cuestión de horas había recibido el respaldo de más de 10.000 personas.