La valentía de ser madre con esclerosis múltiple

La pequeña Xiana parece impaciente por llegar al mundo. Lo hará en apenas dos meses. La fecha señalada es el 26 de julio. «Espero que decida venir antes. Si se adelanta, mejor», confiesa Vanesa, su madre, una «gallega de Santiago» de 40 años que llegó a Euskadi hace dos para instalarse en Barakaldo. «Está medio loca», bromea sobre el bebé que crece en su vientre y no para de moverse. «¿Será gallega o vasca?». «Como dice mi marido asturiano, uno no es de donde nace, sino de donde pace», responde sonriente dejando la cuestión en el aire.

Si la justicia suele representarse con una mujer con los ojos vendados, una balanza en una mano y una espada en la otra, la valentía podría representarse con la figura de esta enfermera que sufre esclerosis múltiple desde que tenía 19 años. Puede parecer sorprendente que una enfermedad neurodegenerativa aparezca tan pronto –el alzhéimer o el párkinson se manifiestan especialmente a partir de los 65 años–, pero es precisamente una de las características de esta patología: suele surgir entre los 20 y los 40 años. Otro de sus rasgos es que afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres.

Por aquel entonces, todavía en Galicia, Vanesa fue ingresada y le hicieron una y mil pruebas. Pese a que todo indicaba que se trataba de esclerosis, tendría que pasar una década para que le diagnosticaran la enfermedad. Fue cuando sufrió otro de esos brotes.

«Desde niña siempre he tenido dos cosas claras: ser enfermera y ser madre», explica sobre una decisión que se convirtió en una carrera de obstáculos cuando no debería haber sido así. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que las defensas del cuerpo atacan la mielina, una sustancia que recubre el 'cableado' del cerebro. No hay ninguna razón médica para que las mujeres con esta patología que deseen ser madres y cuenten con el apoyo necesario no lo sean. De hecho, lo hacen entre el 20% y el 33% de ellas, según Adembi, la asociación que vela por los 1.800 pacientes con esta enfermedad en Bizkaia. «La esclerosis múltiple no implica necesariamente discapacidad física permanente. Muchas personas llevan vidas completamente normales gracias a la medicación y a los cuidados. Sin embargo, cuando sí hay afectación física, esto no debería determinar las decisiones reproductivas de una persona», subraya Karmele Zubizarreta poniendo voz a Adembi. «El embarazo no influye en el progreso de la enfermedad. El hecho de tener hijos o no no va a hacer que la dolencia se desarrolle de una manera u otra», subraya Mar Mendibe, neuróloga de Biocruces especializada en una patología que precisamente celebró ayer su día mundial.

A esto se le añade otro factor clave: la esclerosis no es hereditaria. «Es poco probable que los hijos la padezcan», señala la experta. Las cifras indican que las probabilidades son del 2% en el caso de que un progenitor sufra la enfermedad y de entre el 6% y el 12% en el caso de que la padezcan los dos. «Si tienes diabetes, el riesgo de los hijos es mayor y no trasciende», añade Meabe.

Lo habitual, de hecho, es que los brotes que sufren las enfermas se reduzcan durante la gestación, sobre todo en el tercer trimestre. Podría deberse a cambios hormonales como el incremento de estrógenos, progesterona y prolactina, que tienen un efecto antiinflamatorio en el organismo. Sea como sea, «las claves son la planificación y la estabilidad», afirma la neuróloga vizcaína, que recuerda que hace 50 años incluso «se disuadía» a las parejas afectadas de tener descendencia. La planificación es fundamental porque suele suspenderse la medicación durante la gestación ante el riesgo de que perjudique al feto. En cuanto a la estabilidad, «no es conveniente el embarazo en un plazo inferior a los dos años después del último brote». «Los neurólogos nos adaptamos a cada mujer. Es una decisión personal y estamos para ayudarlas», insiste Meabe.

Vanesa no contó con este apoyo cuando decidió quedarse embarazada. Es como si hubiera retrocedido cinco décadas en el tiempo. Corría el verano de 2021 cuando acudió a la consulta de un neurólogo en Asturias, donde vivía entonces. En aquel momento comenzó su carrera de obstáculos. «Cuando le planteé que quería ser madre, no respetó la decisión. De todas las personas a las que se lo dije, fue el único en oponerse. Me preguntó que si estaba segura, que había visto muchas mujeres como yo… Me lo hizo pasar muy mal. Le dije que era una decisión muy meditada y que no vivo en los mundos de Yupi. Pero también me sirvió para aprender», recuerda.

El siguiente obstáculo al que está teniendo que hacer frente Vanesa es que, en su caso, la esclerosis no se ha atenuado durante el embarazo. No ha vuelto a sufrir brotes, pero todo apunta a que la enfermedad evoluciona hacia la otra variante existente, la de un deterioro más progresivo para el que se cuentan con menos fármacos. Ella sufre una fatiga crónica habitual en estos pacientes que se ha agravado durante la gestación. Se trata de un cansancio frente al que el descanso resulta inútil. «Es como una batería que se gasta. Me ha pasado ir a orinar y estar tan cansada que no podía ponerme de pie», relata Vanesa, que lleva varios años en silla de ruedas precisamente por la debilidad que siente en las piernas. «He visto casos en los que tienen que descansar entre plato y plato», añade Karmele Zubizarreta. Estos síntomas invisibles hacen que en ocasiones los enfermos sufran la incomprensión de los que desconocen los entresijos de este mal.

Como ocurre con el resto de pacientes que acuden a la asociación vizcaína, Vanesa fue atendida en primer lugar por otra persona afectada por la esclerosis para, a continuación, valorar su caso. Recibe dos horas de fisioterapia a la semana, una más tradicional y, desde el embarazo, otra en el agua. «Lo hacemos desde hace diez años. Se trata de aprovechar que en el agua no afecta la gravedad y se evitan tanto las caídas como la fatiga. Buscamos que coja fuerza sin aumentar el músculo para que el parto sea más fácil», explica Erika Otxoa, una de las 'fisios' que atienden a Vanesa. «Estoy muy contenta porque se preocupan mucho por mí», agradece ella.

Aunque Vanesa pensaba que Xania nacería por cesárea, lo hará, si todo va bien, por parto vaginal. En Cruces. En esto tampoco hay diferencias respecto a una mujer que no padezca esta enfermedad. La decisión es puramente obstétrica. Tampoco sobre la anestesia general, local o epidural. Lo que sí suele suceder es que la posibilidad de sufrir brotes aumenta en los tres meses siguientes al alumbramiento. Por eso, el tratamiento se reanuda lo antes posible, lo que puede afectar a la lactancia. No está contraindicada, pero sí es incompatible con la medicación. Mientras llega el día más esperado, todo cuidado es poco. Vanesa siempre se pone mascarilla en espacios cerrados para evitarle problemas a Xiana. «Hay mucho catarro, covid y sarampión. No es ninguna broma».

– ¿Algún mensaje para otras mujeres con esclerosis que quieran ser madres?

– Yo no conocía a nadie en mis mismas circunstancias. Me gustaría que esta entrevista sirviera para que, si alguna otra mujer se plantea ser madre en esta situación y lo tiene claro, que siga adelante. Que mi testimonio sirva para el día de mañana.